Hírek





 I. ORSZÁGOS EPILEPSZIA FÓRUM


Időpont: 2025. május 31. szombat 10:00-17:00

Helyszín: Magnet Közösségi Ház, 1062 Budapest, Andrássy út 98.

A rendezvény egy hiánypótló kezdeményezés, melyen előadások, poszterek, viták segítségével szeretnénk társadalmi és szakmai párbeszédet indítani az epilepsziával élők életminőségének javításáért, nemcsak a medicina területén.


Szakemberek széleskörű bevonásával szeretnénk szemléletvátozást elérni és segítséget nyújtani munkaügyi, oktatási és életvezetési problémákban, és foglalkoztatással, szociális kérdésekkel kapcsolatban.


A rendezvény keretében érintett témák:


Korszerű diagnosztikai és terápiás lehetőségek a gyermekkori és felnőttkori epilepsziában

A neuropszichológia eszköztára, szerepe az epilepszia diagnosztikájában és a terápiájában

Lelki egészség - a (klinikai) pszichológia, pszichoterápia eszközei az életminőség javításában

Munkavállalás - lehetőségek és nehézségek

Iskola, tanulás, pályaválasztás

Párkapcsolat, fogamzásgátlás, gyermekvállalás

Sport és epilepszia

Közúti közlekedés, jogosítvány

Rohamnapló, applikációk, okosóra

Az otthoni észlelés és ellátás eszközei

A gyógyszerszedés mindennapi kérdései - a beteg, az orvos és a gyógyszerész szemével

Adó és pénzügyi kérdések, a szociális háló lehetőségei, hiányosságai


A Fórum alkalmából irodalmi pályázatot hirdetünk: „Az én történetem - nehézségek és sikerek” címmel.

A rendezvényen való részvétel támogatóink jóvoltából díjtalan, de a május elején megnyíló regisztrációhoz kötött.

Hosszú távú célunk az egészségügyi intézmények, epilepsziával foglalkozó szervezetek, alapítványok és a pszicho-szociális problémákkal foglalkozó intézmények együttműködésének megszervezése, komplex ellátási hálózat létrehozása.


Szervezők:

A Semmelweis Egyetem Idegsebészeti és Neurointervenciós Klinika Epilepszia Központja és a Magyar Epilepszia Liga

Partnerszervezet: CHILD-EPI-HELP Alapítvány

A budapesti rendezvénnyel egy időben a Pécsi Tudományegyetem - Neurológia Klinika és a Szegedi Tudományegyetem - Neurológia Klinika munkatársai is rendeznek Epilepszia Fórumot. A széleskörű tájékoztatáson túl ezek célja, hogy szorosabb együttműködést kezdeményezzenek  a helyi szociális és más segítő szervezetekkel.

  Idén is aktuális!!!!  Kérünk mindenkit, aki teheti, kérje meg ismerőseit is, hogy irányítsák a számlánkra az adójuk 1%-át, mely megteremti a kirándulások anyagi fedezetének egy részét.

 Köszönjük az előző évi felajánlásokat

adószám: 18495566-1-07

  Mindenkit szeretettel várunk programjainkon.   

Az adó 1%-ból 364889Ft-ot kaptunk

2024-ben.

Köszönjük minden támogatónknak.

adószám: 18495566-1-07

 







Kedves Szülők , Fiatalok !

 

 

2025.május 24-én Családi napot szervezünk. 



 

Idén is aktuális!!!!  Kérünk mindenkit, aki teheti, kérje meg ismerőseit is, hogy irányítsák a számlánkra az adójuk 1%-át, mely megteremti a kirándulások anyagi fedezetének egy részét.

 Köszönjük az előző évi felajánlásokat

adószám: 18495566-1-07

  Mindenkit szeretettel várunk programjainkon.   
                                                  
 

 

 

Kövesse Facebook oldalunkat !!

(Gépelje be a keresőbe az egyesület nevét
 Fejér Megyei Epilepsziásokért Egyesület )

 

                                                                 Vezetőség nevében

 

Üdvözlettel  dr. Kissevich Tamás

 

 A 15EGYSZA jelű formanyomtatvány kitöltése

Rendelkező nyilatkozat a befizetett személyi jövedelemadó 1+1 %-áról

Ebben az évben is lehetősége van arra, hogy az összevont adóalap utáni, a kedvezmények és az önkéntes kölcsönös pénztári egyéni számlára, a nyugdíj-előtakarékossági számlára, valamint a nyugdíjbiztosítási szerződés alapján az Ön által átutalni rendelt összeg levonása után fennmaradó befizetett adójának 1+1%-áról rendelkezzen.

Rendelkezhet:

az első kedvezményezetti körbe tartozó, Ön által támogatni kívánt egyesület, alapítvány, közalapítvány, a Magyar Tudományos Akadémia, a muzeális intézményekről, a nyilvános könyvtári ellátásról és a közművelődésről szóló 1997. évi CXL. törvény 3. számú mellékletében szereplő országos közgyűjtemény, a Magyar Állami Operaház, a Magyar Országos Levéltár, az Országos Széchényi Könyvtár, a Magyar Nemzeti Filmarchívum, a Neumann János Multimédia Központ és Digitális Könyvtár, az országos szakmúzeumok, az előbb fel nem sorolt könyvtári, levéltári, múzeumi, egyéb kulturális, illetve alkotó- vagy előadó-művészeti tevékenységet folytató szervezet, a nemzeti felsőoktatásról szóló törvényben1 meghatározott felsőoktatási intézmény, a Nemzeti Együttműködési Alap, vagy a Magyar Művészeti Akadémia javára, és/vagy

a második kedvezményezetti körbe tartozó, Ön által támogatni kívánt, a 2011. évi CCVI. törvény2 szerint érvényes technikai számmal rendelkező bevett egyház (ide nem értve a belső egyházi jogi személyt) (a továbbiakban: egyház) vagy a költségvetési törvényben meghatározott kiemelt előirányzat javára.

 

1 2011. évi CCIV. törvény 1. melléklete

2 a lelkiismereti és vallásszabadság jogáról, valamint az egyházak,vallásfelekezetek és vallási közösségek jogállásáról szóló 2011 . évi CCVI. törvény

Ha Ön mindkét kedvezményezetti körbe tartozó részére kíván támogatást juttatni, akkor a bevallás „EGYSZA” elnevezésű lapján található rendelkező nyilatkozat, vagy az állami adóhatóság honlapján közzétett kitöltő- és ellenőrző keretprogram (ÁNYK-AbevJava) segítségével kitölthető „15EGYSZA” jelű formanyomtatvány „EGYSZA” elnevezésű lapjának mindkét részét töltse ki!

Amennyiben Ön csak az egyik kedvezményezetti körbe tartozó szervezet javára kíván rendelkezni, és nem elektronikus úton nyújtja be a nyilatkozatát, akkor az „EGYSZA” elnevezésű lapon, vagy a kinyomtatott „15EGYSZA” jelű formanyomtatványon található másik nyilatkozatra szolgáló részt hagyja üresen, vagy húzza át.

Az azonos kedvezményezetti körbe tartozó szervezetek közül csak egy javára rendelkezhet.

A rendelkező nyilatkozaton, az első kedvezményezetti körbe tartozó szervezet esetében a kedvezményezett adószámát kell beírni.

A második kedvezményezetti körbe tartozó egyház és a kiemelt költségvetési előirányzat esetén a technikai számot kell feltüntetnie. A technikai számmal rendelkező kedvezményezett esetében, annak neve is feltüntethető.

Felhívjuk szíves figyelmét, ha Ön úgy dönt, hogy nevét és postai illetve elektronikus levelezési címét az első kedvezményezetti körbe tartozó szervezettel közöljék, akkor e szándékát az erre vonatkozó kódkockában jelölje „X”-szel, és töltse ki „Az adózó neve” mezőt és „Az adózó postai levelezési címe” vagy „Az adózó elektronikus levelezési címe”

RENDELKEZŐ NYILATKOZAT

A BEFIZETETT ADÓ 1+1 SZÁZALÉKÁRÓL

Beküldés módja:

1. Elektronikus beküldési mód választásakor az EGYSZA és az ADOAZONOSITO

lapok aktiválásra kerülnek, és kitöltésük után elektronikus úton beküldhetőek.

RENDELKEZŐ NYILATKOZAT

A BEFIZETETT ADÓ 1+1 SZÁZALÉKÁRÓL

2. Papír alapú beküldési mód választásakor az EGYSZA lap aktiválásra kerül,

és kitöltés után kinyomtatható.

Kérjük, hogy a nyilatkozatokat ne válassza szét abban az esetben sem,

ha valamely nyilatkozatot nem töltötte ki.

A kinyomtatott EGYSZA lapot helyezze borítékba, és a lezárt borítékon

az adóazonosító jelét tüntesse fel.

A borítékot postán vagy személyesen 2016. május 20-áig juttathatja el

az állami adóhatósághoz.

Amennyiben munkáltatója útján kíván rendelkezni, kérjük ne felejtse el

az adóazonosító jelével ellátott borítékot a ragasztott felületére átnyúlóan

saját kezűleg aláírni, és a borítékot legkésőbb 2016. május 10-éig

a munkáltatójának átadni.

Kitöltő

Az adózó neve

Az adózó elektronikus levelezési címe

 

Az adózó postai

levelezési címe

Hozzájárulok, hogy nevemet és postai, illetve elektronikus levelezési címemet az általam megjelölt első kedvezményezetti körbe tartozó szervezettel (civil kedvezményezett) közöljék. Igen v. nem

A kedvezményezett adószáma

akkor töltse ki, ha 2016. január 1-jétől a NAV honlapján

(www.nav.gov.hu) közzétett regisztrációs listában szereplő valamely egyesület, alapítvány,

közalapítvány, az előbbi kategóriákba nem tartozó könyvtári, levéltári, múzeumi, egyéb kulturális,

illetve alkotó-, vagy előadó-művészeti tevékenységet folytató szervezet, vagy külön nevesített intézmény, alap közül kiválasztott kedvezményezett javára kíván rendelkezni.

 

 

Gyermekneurológia elmúlt 30 éve  az országban és Fejér megyében

 

Korábban a gyermek ideggondozó látta el, ideggyógyász –pszichiáter vezetésével az epilepszia gondozását. Fejér Megyei Kórházban Dr. Fekete Zsuzsanna főorvosnő.

 

Már 1954-től volt gyermekidegsebészeti osztály Szénási tanár úr, majd Paraicz professzor úr  vezetésével az OITI-ben.

1963-tól Máttyus főorvos úr a Heim Pál kh-ban, Kolhéb tanár úr az SOTE I. sz. Gyermekklinikán, György tanárnő a Debreceni Gyermek klinikán alakított ki gyermekneurológiai osztályt. Katona Ferenc professzor úr 1975-től a svábhegyi Fejlődés neurológiai osztályon kezdte meg a munkát. Ők határozták meg e tudomány magyarországi alapjait. Köszönet érte.

80-as évektől dr. Konya Eszter vezette be a koponya ultrahang vizsgálatot az OITI–ben.

 

A gyermekneurológiából önálló szakvizsga 1984-től lehetséges.

Osztályunkon dolgozók közül csecsemő és gyermekgyógyászat szakvizsgára ráépített gyermekneurológiai szakvizsgát szerzett először dr Gyorsok Zsuzsanna majd 1994-ben dr. Kissevich Horváth Tamás majd dr. Deák György

Átmenetileg dolgozott az osztályunkon dr. Kollár Katalin gyermekneurológus főorvosnő. dr. Markó Gábor neurológusként szerzett gyermekneurológiai szakvizsgát.

1975-től a háromlábu szekció, majd 1990-től majdnem 3 évtizedekig Magyar Gyermekneurológiai Idegsebészeti  Gyermek és Ifjúságpsziciátriai Társaság erősítette a szakmák összetartozását, 2014-től Magyar Gyermekneurológiai Társasáság képviseli szakmánk egységét.

                                 

Gyermekneurológia főbb témái:

Fejlődési rendellenességek

Anyagcserebetegségek

Pszichomotoros fejlődési zavarok

Infectiók

Daganatok

Neuromusculáris betegségek

Fejfájás

Epilepszia

 

Fejér Megyei Kórház gyermekosztályán még 30 éve megtalálható volt a koponya luminescopia ?( izzó egy csőben) hydrocephalus második vizsgálataként. (Első a megtekintés- koponya kopogtatási hang.)

 

A technika rohamos fejlődése révén hamarosan a koponya ultrahang, CT,  szcintigráfia MR+angió is rendelkezésünkre ált. 8 csatornás papír alapú EEG még egy évtizedig szolgálta a kivizsgálás alapjait,  de 2  képesített EEG asszisztensnő biztosította a szakmai hátteret.

Az országban az elsők között asztali számítógép alapú 16 csatornás EEG készülék is került hozzánk a Fejér Megyei Gyermekekért Alapítvány támogatásával. 2002-ben további fejlesztésként újabb verziójú hasonló EEG-vel bővült a géppark, ettől kezdve már zsúrkocsin tolva, intenzív ellátás során is készíthettünk  EEG-t.

 2011-ben laptop+video EEG-vel egészült ki a gyermek EEG labor, mely a pszichogén rohamok megítélésében is nagy segítséget adott.

 Az asszisztensnők által végzett pontingerléses elektrostimulációs therápia nagy segítséget  jelentett az elmúlt évtizedekben is a perifériás paresisek eredményes kezelésében.

 

2003-ban megalakult a Fejér Megyei Epilepsziásokért Egyesület, melynek elnöke dr. Kissevich Horváth Tamás. Az elmúlt évtizedben az epilepsziás gyerekek és családjaik évente több alkalommal családi napokon vehettek részt. A hátrányos helyzetű családok képtelenek lettek volna önállóan eljutni azokra a helyekre, ahol megismerhették az ország rejtett kincseit.

  Az együttlét közben felismerhették a családok, hogy ők sincsenek kirekesztve a társadalomból, miközben barátságokat, kapcsolatokat építenek másokkal.

Vargha Tamás országgyűlési képviselő vendégeiként eljutottunk a Parlamentbe is.

Szent György Kórház Balatonszabadiban lévő üdülőjében, több mint 15 éven keresztül az epilepsziás gyermekek nyári táboroztatását végeztük a Szent György Kórház,  a Fejér Megyei Epilepsziásokért  Egyesület támogatásával. Az első táborokat dr. Gyorsok Zsuzsanna vezette, majd dr. Kissevich Horváth Tamás.

 

Az osztályon, szakrendelőben és az edukációs táborban végzett munkáról, a Semmelweis majd Szent György napi pályázatokon , kongresszusokon és tud. folyóiratban számoltunk be.

2008-ban Plexus brachiális kezelése című szakdolgozat konzulensi feladatát is elláttuk.

 

A város vezetés és Simon Gábor Főorvos úr támogatásával 1988-tól Székesfehérváron Speciális Fejlesztő Bölcsőde működött 2013-ig.  Jelenleg Nyitnikék Bölcsöde speciális csoporttal. Itt van egyedül az országban hydrotherápiára, mely helyben elérhető.

Fejér Megyei Pedagógiai Szakszolgálatnál és a „ Spec. „ Bölcsődében gyermekneurológus kontrollja mellett történik a szakmai munka. 2014 óta integrált fejlesztés történik kijáró konduktor, gyógypedagógus részvételével bölcsődékben, óvodákban. Csecsemő kórtól korai fejlesztésre is lehetőség nyílik a Szakszolgálat szervezésében.

Székesfehérváron az integrációt megelőzően évtizedekig a Rákóczi úti óvoda volt a mozgássérültek fejlesztő intézete, ahonnan a Németh László ált. iskolába kerülhettek a gyermekek. Itt ma is naponta konduktor, gyógytornász segíti a mozgássérültek rehabilitációját. A rehabilitációhoz nagymértékben hozzájárul a gyógyúszás , a szenzomotoros torna, a lovas és kutya terápia melyek elérhetők városunkban.  Az enyhe fokban, halmozottan sérülteknek külön ált. iskola áll rendelkezésre. Székesfehérváron a foglalkoztatókban a 23 év feletti halmozottan sérülteket látják el rehabilitációs tevékenységgel. Martonvásáron, Velencén bentlakásos intézetekben oktatják, fejlesztik a gyermekeket. Polgárdiban a rehabilitációra már nem képes halmozottan sérültek kaptak elhelyezést. Ezekből az intézetekből érkező epilepsziások gondozását, kezelését az áldozatkész gondozónők segítségével látjuk el.

 

2014-től gyermekneurológiai matrix ágyakon végezzük az osztályos kivizsgálást, szakrendelőben heti négy napon történik a járóbetegek ellátása.